روز جهانی بیماری های نادر


قریب به 300 میلیون نفر از مردم جهان یک بیماری نادر دارند یعنی بیماری که بسیار به ندرت دیده می شود و در هر یک میلیون نفر، یک نفر یا یک دهم نفر به آن مبتلا باشند.

این بیماری ها اقسام مختلفی دارند و معمولاً لاعلاج هستند فقط می توان این بیماری ها را به اصطلاح خوب نگاه داری کرد یعنی به آنها رسیدگی خوبی کرد تا بیمار بتواند خود را با اجتماع تطابق دهد و زندگی بهتری داشته باشد.

متاسفانه این بیماری ها اغلب ریشه در ژنتیک دارند و خوب شدنی نیستند.

در این روز بیش از 600 مراسم مختلف در 106 کشور جهان برگزار می شود که هدف از آن اگاهی رسانی به بیماران و خانواده های آنهاست.

مادی ساکن آمریکا، بیماری آنژیو ادما دارد که یک بیماری غیر قابل درمان است و گاه باعث مرگ می شود.

نادا ۲۲ساله اهل مصر است و بیماری اپی درمولیزیس بولوزا دارد یعنی پوست او تاول میزند، این تاول ها گاهی پوست را بسیار زشت می کند اما او توانسته است با مردم بجوشد و سعی کند تا به همه بفهماند برای کسی که پوستش ناراحتی دارد و تاول میزند نباید تبعیضی قائل شد.

این خانم جلنا اهل صربستان است و بیماری سیستیک فیبروزیس دارد ولی به طور معمول زندگی میکند و دبیر اتحادیه مبارزه با سیستیک فیبروزیس نیز می باشد که یک بیماری مزمن و ژنتیکی است.

از این دست بیماران بسیارند و باید قبول کرد طبیعت با همه یکسان رفتار نمی کند.

باید برای آنها برنامه هایی چید که بتوانند از مواهب زندگی برخوردار شوند.

روز ۲۴ فوریه را به همین علت به این افراد اختصاص داده اند.

بدون دیدگاه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *